Gi menneskelig støtte og vit hva dere gjør. Med kunnskap fra forskeren Anders Sørensen og erfaring fra overlevere ga årets Mad in Norway-seminar håp for de som ønsker å slutte med psykiatriske legemidler. Her får du en oppsummering og mulighet til å se innslagene fra seminaret.
I denne saken kan du se video av de fleste innslagene og lese et utvalg fra det som ble sagt. Ønsker du en kortere oppsummering, finner du dette på Napha.no: Håp for de som vil slutte med psykiatriske medikamenter.
Birgit Valla: – Behov for kunnskap om trygg nedtrapping
– Vi i Mad in Norway får ofte henvendelser fra mennesker som ønsker å trappe ned, men som har få eller ingen steder de kan få hjelp med det.
Slik innledet sjefsredaktør Birgit Valla bakgrunnen for valget av årets tema. Birgit fortalte at verken leger eller psykiatere har gode kunnskaper om trygg nedtrapping, og kunnskapen er generelt lite tilgjengelig.
Birgit tok forsamlingen gjennom historien bak opprettelsen av medikamentfrie enheter ved sykehusene, og som nå enten er nedlagt eller står i fare for å bli det. Hun uttrykte bekymring for at tilbudet kan smuldre bort, til tross for Helseministerens lovnader om å integrere denne valgmuligheten i det ordinære tilbudet.
Hun påpekte at det aller meste av nedtrappingen skjer utenfor sykehusene. – Da må fastlegen ha kunnskap om trygg nedtrapping og om hva som skjer når man prøver å trappe ned, sa hun. Videre viste Birgit til potensialet i selvhjelpsgrupper. – Det er tross alt de som har erfaringene med nedtrapping som kan mest, sa hun.
– Mad in Norway sitt hovedformål er å øke kunnskapen i befolkningen innenfor psykisk helsefeltet og særlig på de temaene som vanlig media ikke vil si noe om – dagens tema er ikke noe unntak, sa Birgit. Og siktet til de mange mennesker som ikke vet hva de psykiatriske medikamenter gjør med dem og hvordan de virker på hjernen og på kroppen vår.
Birgit henstilte årets åpningsinnleder Tone Wilhemsen Trøen, leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, om å holde en beskyttende hånd over de medikamentfrie tilbudene – for det trengs mer enn noen gang.
Tone Trøen: – Svært alvorlig at veldig mange får behandling som ikke hjelper
Tone innledet med at vi må se oss mennesker som den største ressursen, og at vi må forvalte denne på en bedre måte for å sikre bærekraft i Norge i årene framover. Da må vi også snakke om utfordringene, sa hun. – Hvert eneste år koster psykiske helseutfordringer samfunnet over 300 milliarder kroner. Det er ingen sykdommer som koster oss mer, sa Trøen, som også trakk fram det som ikke kan måles i kroner og øre – som tapt livskvalitet, tapte muligheter og familier som sliter.
Opptrappingsplanen: – Skuffende lite nytenking
Tone fortalte at Helse- og omsorgskomiteen nettopp hadde ferdigbehandlet Regjeringens opptrappingsplan for psykisk helse, og som skulle stemmes over i Stortinget uka etter. Hun påpekte at planen løfter mange viktige utfordringer og har fornuftige mål, men mente den bar mer preg av å være et arbeidsdokument. – For å være helt ærlig synes jeg – og vi – at planen var skuffende lite konkret og lite nytenkende, sa hun.
Hvorpå hun viste til Høyres egen plan for bedre psykisk helse, med en tittel de har lånt fra en av bøkene til Birgit Valla; Hjelp som hjelper. I denne trekker de opp flere utfordringer: Mange oppsøker ikke hjelp, mange som ber om hjelp får ikke hjelp, de som får hjelp får det ofte for sent, og mange blir kasteballer i systemet.
Les også: Opptrappingsplanen for psykisk helse vedtatt
Kritisk til hvordan vi har rigget tjenestene
Men den utfordringen Trøen brukte mest energi på å snakke om var at det ikke er all hjelp som gir effekt. – Det er svært alvorlig at veldig mange er i behandling men det hjelper ikke, og det kan ikke fortsette, understreket hun.
Hun påpekte at dette må ses som en kritikk av hvordan vi har rigget tjenestene, som handler om systemet og ikke individer. Men la ikke skjul på at fagkamper er uheldig for utviklingen av et bedre tjenestetilbud.
– Behandlingsmetodene innenfor barne- og ungdomspsykiatrien har for svakt kunnskapsgrunnlag og det er for lite systematikk i tilbakemeldinger og evaluering av kvaliteten på det psykiske helsetilbudet. Sånn kan vi ikke ha det, var Trøens klare beskjed.
Mer personorientert og recovery-basert
Trøen stilte et stort spørsmålstegn ved hvorfor vi i Norge går i helt motsatt retning av det WHO anbefaler. Hun trakk fram viktigheten av en personsentrert og recovery-orientert behandling slik WHO signaliserer, og hva dette faktisk innebærer.
– Ja, som dere vet, med utgangspunkt i de helt grunnleggende menneskerettighetene og behandling uten tvang, poengterte Trøen.
Hun var videre opptatt av at hennes parti har som mål å øke bruken av denne type behandling, og øke pasienters tilgang til frihet i behandlingsalternativet, med et mangfold av tilbud.
Vil bevare de medisinfrie tilbudene
Mangfold og valgfrihet i en personsentrert og recovery-basert behandling er nærmest synonymt med opprettholdelse av de medisinfrie tilbudene, som Høyre i regjering opprettet for snaut ti år siden. Til dette sa Trøen: – Nå ser det ut som medikamentfrie tilbud ikke ser ut til å sette fotavtrykk i det hele tatt, og viste til Riksrevisjonens nylige undersøkelse av psykiske helsetjenester som ikke inneholder et ord om dette.
Hun kom igjen inn på opptrappingsplanen der det står at de medisinfrie tilbudene oppleves som vanskelig tilgjengelig, hvor hun gjorde følgende poeng: – Ja vi kan understreke at det gjør jo ikke situasjonen så veldig mye lettere at det nesten ikke finnes slike tilbud.
Hun la til at hun er oppriktig lei seg for at det medikamentfrie behandlingstilbudet i Norge står i fare for å forsvinne, og kunne dermed ikke garantere for den beskyttende hånden Valla ønsket seg.
Snakk høyt!
Til slutt henstilte Trøen forsamlingen om å fortsette et veldig viktig arbeid og bruke de sterke stemmene ved å snakke høyt. Hun ønsket seg dessuten mindre fagkamp og mer samarbeid og åpenhet i troen på at det går an å tenke nytt slik at hjelpen vi gir faktisk hjelper.
Jørgen Kjønø: – Ingen ting kan gjøre deg mer mentalt syk enn psykiatriske medikamenter
Norsk-amerikaneren Jørgen Kjønø, bedre kjent som Dex Carrington, hadde blitt en etablert komiker, jobbet med de største kjendisene i hele verden og hadde sin egen TV-serie på MTV. Han hadde oppnådd ting de fleste bare kan drømme om.
Ble verre og verre jo flere piller han tok
I 2006 opplevde han en overveldende livssituasjon og fikk psykiske vansker. Valget om å takke ja til det han ble forespeilet var harmløse piller, ble starten på det som skulle bli det vanskeligste han har gjort i hele sitt liv – å slutte med psykiatrimedisiner.
Med sin sceneerfaring hadde han publikummet på Litteraturhuset i sin hule hånd gjennom en intens og bokstavelig talt nervepirrende time der han ned til de minste detaljer beskriver en kamp for å overleve som menneske under nedtrapping av to spesifikke psykiatriske medikamenter: Lyrica og Zyprexa.
– Jeg var narkoman i mange år. Jeg kom inn i psykiatrien, så ble jeg narkoman. Man kan trekke de konklusjonene man vil ut fra det. Slik innledet Jørgen sine refleksjoner over hvordan en uutholdelig grunntilstand ble forvandlet til et enormt rusproblem hvor livet hans bare gikk nedover og nedover jo mer piller han tok.
Jørgen fortalte om vanedannende stoffer han hadde gått på som han opplevde var enkle å slutte med, og såkalte C-preparater som ikke skulle være vanedannende – men som ga så store abstinenser ved nedtrapping at språket mangler ord for å beskrive dem.
Men det er nettopp her Jørgens erfaring som scenevant formidler kom til sin rett. Med sine skarpe observasjoner og billedlige eksempler fikk han fram en absurditet som ga flere tilløp til latter i salen.
Men det dype alvoret var alltid med. – Disse syntetiske preparatene kjører anabole steroider opp til et nivå som er så uutholdelig, så umenneskelig og så totalt uforsvarlig og sykt at det kan bare ikke forstås. Med mindre du har opplevd det da, forklarte Jørgen.
Etter et forsøk med å slutte på dagen med Lyrica fikk han en hverdag i fosterstilling med hallusinasjoner og vrangforestillinger der han var så handikappet at han trengte hjelp til alt.
– Du trenger rullestol, du klarer ikke handle, du klarer ikke å spise, du klarer ikke tenke, du husker ikke livet ditt, du klarer ikke å bevege på deg, du har vondt i hele kroppen, du klarer ikke gå, du klarer ikke stå, du klarer ikke å puste, du klarer ikke å fungere.
Etter å ha opplevd dette trakk han konklusjonen at han aldri kunne slutte med disse pillene. De ble livsnødvendige for han.
Slutte med piller? Null stress!
Likevel bestemte han seg for at han måtte komme av pillene for å i det hele tatt å få et liv som var verdt å leve. Han hadde funnet en facebook-gruppe som beskrev nedtrapping som en brutal og svært krevende prosess, og som rådet han til å holde igjen på nedtrappingen. Men NAV krevde tiltak og ba han rådførte seg med lege og psykiatere på DPS.
Jørgen fortalte om møter med psykiatere på DPS som ga inntrykk av at nedtrapping var noe de hadde gode kunnskaper om og var enkelt å få til. Men etter å ha fått råd om å skifte til en annen pille, ta store jafs i nedtrappingen, variere doseringen opp og ned, og i tillegg at symptomene han beskrev ikke stemte med læreboka, innså han at folkene på DPS ikke kunne ha kontakt med virkeligheten. Han konstaterte at samfunnet ikke anerkjenner at abstinenser finnes.
– Noe av det verste med opplevelsen var å være hos psykiaterne og legene. Mengden med energi de bruker på å fornekte dette her, er bare fascinerende å se på. Det er noe av det villeste jeg har sett i hele mitt liv, fortalte Jørgen, og kastet ut spørsmålet om hvem som egentlig er syk her.
Jørgen trodde lenge han ikke skulle komme tilbake som et fungerende menneske igjen. – Ingen ting kan gjøre deg mer mentalt syk enn psykiatriske medikamenter, sa han. Det er helt galskap.
Likevel klarte han til slutt å slutte helt med Lyrica, med hjelp av facebook-gruppa. Han hadde lært at de siste milligrammene måtte tas svært langsomt for å unngå for store abstinenser.
For nedtrappingen var det verste. – Jeg har aldri følt meg så ødelagt som etter at jeg hadde klart å gå helt av pillene, sa han.
Da Jørgen gikk i gang med å trappe ned på Zyprexa, fant kjæresten hans på den tiden fram til Anders Sørensens brosjyre om nedtrapping på nettet. – Det å bli sett av noen som har erfaring, vet hva de prater om og har forståelse for hva folk går gjennom, gjorde alt ti tusen ganger lettere på ett millisekund, fortalte Jørgen. Som også ga en opptakt til Sørensens innlegg med å beskrive de bratte metningskurvene som tilsier at de siste milligrammene av nedtrappingen må tas svært forsiktig.
Tok livet tilbake
Først i år opplever Jørgen å ha kommet ordentlig til seg selv igjen. Han fortalte at han har fått livsgløden tilbake og gjenopptatt stand-up-karrieren. Og at det å ha fått tilbake et fullt emosjonelt spekter, bare er det beste som har skjedd han i hele hans liv. Han formidlet en erfaring om at det er fullt mulig å komme seg av pillene, og verden bare åpner seg opp på en utrolig fin måte. – Det skjer en endring i deg når du må bygge opp resiliens, du kommer ikke tilbake som den samme.
– Jeg tror den eneste måten å ha et bra liv, er å bli venn med skyggesiden din og lære deg å leve med disse tingene. Det er umulig på disse pillene, for de dekker over originalproblemene og gir deg bivirkninger som ikke er dine ting lenger. For å kunne ta ordentlig tak i mine problemer, måtte jeg av pillene. Når du har vært gjennom noe som er så tøft, så setter jeg pris på livet på en helt annen måte, avsluttet Jørgen.
Anders Sørensen: – Viktig å trappe ned i små steg mot slutten
– Hvis medisinene demper de følelser og tanker som vi gjerne vil arbeide med i terapien, så får vi ikke tak i de problemene vi skal arbeide med. Det sa Anders Sørensen innledningsvis i sitt foredrag, hvor han også fikk fram at han oppdaget dette problemet allerede mens han studerte psykologi.
Men da han forsto hvor vanskelig det faktisk var å slutte med psykiatriske legemidler, startet han like godt på en doktorgrad i nedtrapping. – Dette handler om avhengighet, og definisjonen på avhengighet er symptomer som oppstår når man slutter med noe. Løsningen er nedtrapping, og det er en vitenskap i seg selv. Det vil jeg gjerne snakke om, forklarte Anders.
Fire grunnprinsipper
– Det kan være at medisinene har en effekt i starten, men på et tidspunkt flipper det over og blir en del av problemet. De fleste studier på psykofarmaka er korte, ca. 8 til 12 uker, men de få langtidsstudiene som er gjort viser at medisinene gir mange bivirkninger og har ikke gode langtidseffekter. Anders påpekte også at recovery dessuten er bedre for de som ikke tar medisiner enn de som gjør det.
For å belyse sitt hovedpoeng, som dreier seg om «hyperbolske reseptormetningskurver», tar han forsamlingen med på et resonnement bestående av fire grunnprinsipper.
Medisinen skaper ubalanse
Det første prinsippet er at psykofarmaka er et syntetisk stoff som påvirker signalstoffer i hjernen. Stoffene har psykoaktive effekter som påvirker tanker, følelser, kroppen og bevisstheten. Anders forklarer at stoffene demper kroppens naturlige sansinger på prinsipielt samme måte som kaffe gjør at vi ikke merker at vi er trøtte.
– Det er laget et skille mellom noe som heter stoffer og noe som heter medisin, men det er egentlig ikke noe skille. Kroppen kjenner ikke forskjell på stoff og medisin, og det er noe man har glemt tror jeg, sa Anders og påpekte at signalstoffer er naturlige, mens medisinen er kjemisk fremstilt.
– Psykisk lidelse handler om en følelse av avmakt, at noe er ukontrollerbart og overveldende. Det gir mening på kort sikt at noe av dette kan virke, men det løser bare ikke problemet. På lang sikt kan det bli en del av problemet, understreket Anders.
Hjernen tilpasser seg stoffene
Det andre prinsippet er at hjernen som system er homeostatisk. Det betyr at om man skrur opp eller ned noe, så blir det en ubalanse, og det vil hjernen tilpasse seg for å finne en likevekt. Anders brukte eksempelet om at kroppen skjelver når vi fryser, som kroppens forsøk på å gjenopprette balanse.
– Stoffene skaper en ubalanse som kroppen venner seg til. Dette er grunnleggende, og noe man har glemt i psykofarmaka. Når man tilfører stoffer i hjernen, så kompenserer hjernen med å dempe følsomheten av stoffene. Abstinens oppstår fordi medisinen forleder kroppen til å tro at de skal være der, forklarte Anders, som med det nærmet seg det tredje grunnprinsippet.
Må rekke å venne seg til mindre doser
Og det er at tilvenning krever avvenning. -Tidsaspektet i nedtrappingen blir avgjørende for at hjernen og kroppen skal rekke å tilpasse seg endringene. Det er derfor vi kaller det nedtrapping – kroppen må rekke å tilpasse seg endringer i signalstoffene før man kan ta neste steg i dosereduksjonene.
– Kroppen kan registrere ekstremt små reduksjoner, særlig mot slutten av nedtrappingen, og mye mindre enn man skulle tro. Anders viste en liste med over 40 vanlige bivirkninger som man kan få ved abstinenser.
Han gjorde også et poeng ut av at det er lite informasjon i legehåndboka om nedtrapping, men at det likevel er håndboka som blir brukt som fasit, uavhengig av pasientens opplevelser, slik også Jørgen hadde opplevd.
Medisinens effekt må falle gradvis, ikke dosene
Det fjerde prinsippet er at avvenning må skje i takt med medisinens reseptormetning på cellene for å unngå for store abstinenser. Og det er her den hyperbolske reseptormetningskurven kommer inn, som kort fortalt dreier seg om at det ikke er et lineært forhold mellom dosereduksjoner og andelen av frigjorte reseptorer på hjernecellene som medisinen har blokkert.
– Det er medisinens effekt på hjernen vi vil skal falle gradvis, og ikke doseringen som sådan, forklarte Anders. Som viste til at alle medikamenter har en metningskurve som er ganske flat for høye doser, men stuper nedover når dosene nærmer seg null.
Da blir det viktig at dosereduksjonene er små nok og gjøres med lange nok tidsintervaller for at hjernen skal rekke å venne seg til forandringene, slik at abstinensene kan kontrolleres best mulig.
– Det er et problem at pillene ikke er laget i små nok doser for å kunne trappe helt av. Det virker som at legemiddelindustrien ikke vil lage små nok doser. Enn så lenge må man ty til diamantvekt og neglefil for å få riktig mengde stoff mot slutten av nedtrappingen, men dette kan ikke gjøres med kapsler.
Anders flettet inn psykologien i andre del av sitt foredrag, og kom med tips om å ikke dvele så mye med tanker og følelser som skyldes abstinenser. Han fortalte også at det kan være krevende å skille mellom medisinens bivirkninger og abstinenser som følge av nedtrapping, men at det er nyttig å vite når abstinensene har sluppet taket for å kunne foreta en ny dosereduksjon.
Viviann Karlsbakk og Peggy Lilleby: Vil etablere et støttenettverk for de som ønsker å komme av psykiatriske legemidler
Psykiatrioverlever Viviann Karlsbakk og psykiater Peggy Lilleby fra BET-seksjonen i Vestre Viken helseforetak fant hverandre da Viviann trengte hjelp til å trappe ned på psykiatriske legemidler hun hadde gått på i flere tiår.
Med hjelp av Peggy klarte Viviann til slutt å komme helt ut av et liv med psykofarmaka. På grunn av store abstinenser hadde hun egentlig gitt opp å få det til, men med økende langtidsbivirkninger innså hun at hun måtte ta grep.
– Dessverre opplevde jeg at de medisinfrie behandlingstilbudene i Norge ikke hadde god kompetanse og kunnskap om dette, men i 2018 kom jeg i kontakt med Peggy, og da klarte vi den siste delen av nedtrappingen sammen, sa Viviann.
– Gjennom mitt arbeid har jeg kommet i kontakt med mange mennesker som har brukt høye doser av psykofarmaka over lang tid, og som likevel har stått fast i sine vansker. Mitt inntrykk er at mange som trapper ned føler seg veldig alene og føler at de driver med noe som er veldig uvanlig og rart, forklarte Peggy, som understreket viktigheten av å gjøre nedtrappingen sakte nok.
Sammen har de tatt initiativ til å danne et støttenettverk for personer som ønsker å slutte med psykofarmaka. Peggy vil ha en rolle i utformingen av en faglig plattform som nettverket skal hvile på, basert på blant annet Inner compass initiative og materiale fra dagens hovedtaler Anders Sørensen.
Viviann fortalte at de ønsker særlig å komme i kontakt med personer som har gjennomført nedtrapping og som kan bidra som likepersoner. Epostadressen finner du på videoen. Hun arbeider med å få satt opp en hjemmeside og få i gang nettverket.
Sigrun Wike: – Medikamentene tok fra meg mange år av livet. Nå er jeg meg selv igjen
Dagens siste innslag på Litteraturhuset var en samtale mellom psykiatrierfarer Sigrun Wike, hennes fastlege Andreas Heck og Birgit Valla. Samtalen ble også laget og gitt som som en separat podkast i serien «Birgit inviterer».
I samtalen får du se og høre Sigruns sin historie da hun trappet ned på medikamentene hun hadde stått på i 15 år.
Sigrun kom i kontakt med psykiatrien etter farens dødsfall, som hun tok svært tungt. Der fikk hun både diagnose og tilhørende medikamenter. Hun er ikke i tvil om at det er medikamentene som gjorde henne så dårlig i alle disse årene.
Takket være en fastlege som trodde på henne og som hadde kunnskap om hva medikamenter gjør, og hvordan man skal trappe trygt ned, har hun funnet seg selv igjen og fått tilbake livet.
Underveis i nedtrappingen anbefalte fastlege Andreas Heck to filmer til Sigrun, som han hadde hatt stor nytte av og som han tenkte kunne være til hjelp og støtte i hennes prosess. Filmene finner du ved å gå inn på podkasten.
Jørgen Kjønø om Kjellaugs sang Lock You Up: – Oppsummerer absurditeten av en industrialisert galskap
Artisten Kjellaug spilte to av sine egne sanger på seminaret. Her kan du høre hennes Lock You Up.
Mad in Norway er en ideell organisasjon og mottar ingen offentlig støtte. Arrangementet var gratis og ble økonomisk subsidiert av Fritt ord og WSO – We Shall Overcome og via støttemedlemskap og donasjoner.
