Det virker som psykiatriske legemidler blir skrevet ut over en lav sko. Men veien tilbake til en medikamentfri tilværelse kan være både lang og smertefull. Nedtrappingsnettverket tilbyr støtte og kunnskap på ferden.
DEICHMAN/OSLO (Mad in Norway)
– Det er et stort behov for kunnskap om nedtrapping av psykiatriske legemidler. Legene kan mye om hvordan forskrive medikamenter og øke dosene, men møter på uante utfordringer når pasientene vil trappe ned og klare seg uten legemidlene.
Det sa Viviann Kihle Karlsbakk, styreleder og en av initiativtakerne til Nedtrappingsnettverket. Nettverket ble offisielt lansert på Deichman bibliotek i Oslo 11. september, og har siden påske hatt sin egen nettside.
Blant fremmøtte var behandlere, pårørende og erfarere innen psykiatrien. Hilde Marie Rekstad, kjent som forfatter og bokomtaler i Mad in Norway, ledet kveldens seminar med stø hånd. Vi fikk høre flere erfaringsstemmer og bakgrunnen for etableringen av nettverket.
Hilde Norum fortalte om hvordan hun gikk fra å være ansatt som sykepleier til tvangsinnlagt psykiatrisk pasient på samme sykehus hun selv jobbet, og tilbake igjen. Selv om hun var blant kollegaer, opplevde hun akuttpsykiatrien som brutal og lite menneskelig.
Hun så mange fine hjelpere, men opplevde likevel et forferdelig system.
– Noen burde gått gjennom journalen for å se alle overtrampene som gjøres. Da jeg leste om bivirkningene av medisinene ble jeg rasende, sa hun.
Rekstad fortalte sin historie om hvordan hun selv klarte å komme av psykiatriske medikamenter på den mest akutte måten, etter at hun nærmest døende av medisinsk forgiftning ble nektet helsehjelp i Norge, og måtte rømme landet for å få hjelp.
– Jeg anbefaler ingen å prøve det samme, sa hun, og beskrev hvordan medikamentene gjorde henne følelsesløs og likegyldig.
– Vi er ikke løse organer og kjemiske prosesser, men lever i samspill med en bevissthet som bærer på minner om fortid, og med håp for en fremtid.
Seponering ga abstinenser
Karlsbakk fortalte at hun ble stående på medikamenter i 30 år, fordi hun opplevde et voldsomt ubehag da hun flere ganger forsøkte å seponere. Dette ble av behandlerne oppfattet som symptomer på underliggende sykdom, og hun ble anbefalt å fortsette medisineringen.
Som ung pasient opplevde hun at bivirkningene av medikamentene ble forsøkt behandlet med enda flere medikamenter. Slik ble det en runddans i medisinering.
– Jo mer medisiner jeg tok, jo verre ble det. Men jammen var det ille å prøve å slutte også, fortalte hun.
Jo mer medisiner jeg tok, jo verre ble det. Men jammen var det ille å prøve å slutte også
– Viviann Karlsbakk, tidligere pasient
Det hun ikke visste da, var at rask seponering av medikamenter ga abstinenser. Det var ikke tilbakefall av en antatt sykdom, slik behandlerne lenge trodde. De sterke reaksjonene under seponering var altså en følge av altfor rask nedtrapping, og hadde ikke opphav i de opprinnelige plagene.
Men er det ikke bare å ta nedtrappingen i et litt roligere tempo da, tenker du kanskje?
Vel, så enkelt skal det vise seg at det ikke er. Det er også få innen legestanden som har kunnskap om og erfaring med trygg og forsvarlig nedtrapping av psykofarmaka.
Utfordring å trappe ned sakte nok
Peggy Lilleby er psykiater ved Vestre Viken HF. Hun har hjulpet pasienter med nedtrapping i en årrekke, og har vært delaktig i etableringen av nettverket, der hun er faglig rådgiver.
– Informasjonen om nedtrapping har ikke vært å finne i lærebøkene, og brukere har måttet prøve seg fram. Erfaringen folk har gjort, er at bare man gjør det langsomt nok, så blir det ofte det lettere, fortalte hun.
De siste ti årene har Lilleby opplevd at kunnskapen om nedtrapping har økt, og at det nå finnes veiledere som beskriver nedtrappingsforløp som bør være individuelt tilpasset, men likevel følge en karakteristisk kurve. Den såkalte hyperbole formelen, som innebærer at jo nærmere du kommer null gram medikament, jo saktere bør nedtrappingen foregå. Og da snakker vi veldig sakte.
Den hyperbole formelen er funnet gjennom en kombinasjon av teori og klinisk praksis, og er redegjort for i den britiske boka «The Maudsley Deprescribing Guidelines» (2024), skrevet av lege med PhD Mark Horowitz og professor i psykofarmakologi David Taylor. Den danske psykologen med PhD i nedtrapping Anders Sørensen kom samme år med «Noget I bør vide … om udtrapning af psykofarmaka».
Begge bøkene ble anbefalt av Lilleby, som fortalte at det ikke er uvanlig å måtte trappe ned med dosereduksjoner på bare 5 % av gangen mot slutten, og la det gå 2-4 uker mellom hvert trinn for å unngå de mest ubehagelige abstinenssymptomene.
Må bryte ned doseringen i mindre enheter
– Om du har stått på medikamentene lenge, kan det være du må helt ned i 2 % av opprinnelig dosering før du kan gå helt av. Da sier det seg selv at nedtrappingen kan ta flere år, poengterte Lilleby.
For å illustrere en hyperbol kurve – og utfordringene knyttet til dette – viser vi her en typisk hyperbol kurve hentet fra boka til Anders Sørensen (s. 113).
Grafen viser såkalt reseptormetning på cellene, sett opp mot doseringsmengden av medikamentet. For å få en jevn reduksjon i metningsgraden, viser figuren at det er behov for å bryte ned minste standarddose i langt mindre enheter enn det man får kjøpt på apoteket. Dette handler om at hjernen og kroppen har tilvendt seg stoffene og dermed gjort seg avhengig av dem.
– Psykiatriske legemidler er ikke laget for å slutte. Derfor må vi ty til å knuse tabletter eller lage miksturer, forklarte Lilleby.
Trenger støtte fra fagfolk og likepersoner
Oppdeling og håndtering av doser ble gjenstand for diskusjon denne kvelden, og inntrykket jeg sitter igjen med er at nedtrapping av psykofarmaka bør settes i system og gjøres viden kjent.
Karlsbakk kunne fortelle at det allerede er svært mange pasienter og pårørende som har tatt kontakt med nettverket siden påske.
– Dette er mennesker som trenger støtte fra fagfolk og likepersoner. Selv om vi ikke har mulighet til å gi individuelle råd i medisinske spørsmål, kan vi svare generelt på spørsmål om nedtrapping og hjelpe med å finne relevant informasjon.
Hun la til at deres viktigste oppgave er å bidra til bedre kunnskap om trygg nedtrapping for de som trenger det. Derfor ønsker nettverket å knytte til seg flere personer med egenerfaring med nedtrapping og fagpersoner med interesse for feltet.
Nettverket oppfordrer til å ta kontakt via e-post, og viser til den nyetablerte nettsiden for generell informasjon.
– Jeg opplever god støtte fra faglig ansvarlige leger langt oppe i systemet for dette, og en god start vil være å tipse andre leger om nettsiden, avsluttet Peggy Lilleby.
Bakgrunn: Delte erfaring og kunnskap om nedtrapping av psykiatriske medikamenter
