En gruppe på 12 uavhengige personer sendte vedlagte innspill til psykoseretningslinjene, innen fristen 23.10.23.
Høringsinstansene ble bedt om å svare på følgende spørsmål: 1. Er anbefalingene lettfattelige og tydelige, 2. Er praktisk informasjon nyttig og tilstrekkelig, og 3. Er begrunnelsen for anbefalingene tilstrekkelige til å inngi tillit til anbefalingene?
Vårt innspill drøfter i hovedsak sider knyttet til spørsmål 3. Selve høringsnotatet hadde etter vår mening lagt svært snevre premisser. Vi så behov for å utfordre disse premissene og kritiserte bl.a. at man ikke berørte de ulike grunnforståelsene, menneskerettighetsarbeidet, nyere behandlingsforskning som støtter psykososiale tilnærminger, og de tydelige anbefalingene som skisseres fra FN, WHO og FNs høykommissær for menneskerettigheter.
Innspillet er signert av Christie, Werner, Lege og bonde, tidligere bl.a. helseminister, fylkeshelsesjef, forsker og leder i bioteknologinemnd, Driveklepp, Anne Merete, Ingeniør med master i Informatikk fra UiO, Ekeland, Tor-Johan, Professor em. dr philos, Høgskolen i Volda, Høgli, Vegard, Lege, Kandidat i folkehelsevitenskap, tidl. kommuneoverlege, erfaring også fra RHF, fylkeslegeetaten og stiftelse for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten, Heggdal, Didrik, Psykologspesialist, Johnsen, Grete, Sykepleier, Kogstad, Ragnfrid. Professor em. dr philos, Høgskolen i Innlandet, Langeland, Per Andreas, Sivilingeniør, Lindvig, Gunnhild Ruud, Førsteamanuensis i psykososial helse, UiA, Ness, Ottar, Professor, NTNU, Valla, Birgit, Psykologspesialist, Ødegård, Tore, Sykepleier m. master i helsevitenskap, UNN.
Om Helsedirektoratet skulle velge å ikke ta hensyn til vårt innspill, venter vi en begrunnelse for dette.
Sammendrag av høringsinnspillet:
- Teksten er i utgangspunktet lettfattelig, men begrep som «samvalg med pasienten» og «tilbys behandling» rommer så store motsetninger at innholdet blir langt fra tydelig. En utfordring er også at anbefalingene beveger seg på et praktisk detaljnivå der de fleste premissene er lagt, mens systemiske forhold som avgjør tjenestenes kvalitet ikke er oppe til diskusjon.
- Anbefalingene går rett inn i en virkelighet som styres av PHVL og med vide fullmakter for tvangsbehandling. Misforholdet mellom anbefalingenes svake og uholdbare kunnskaps-grunnlag på den ene siden og inngrepenes dramatiske natur samt skadepotensiale på den andre siden, kan ikke kalles annet enn uakseptabelt. Føre-var-prinsippet er for lengst forlatt. I det minste bør det framgå av teksten at valg om å ikke bruke antipsykotika skal være et reelt valg, samt at medisinfrie behandlingstilbud til pasienter med psykoselidelser skal være tilgjengelig uten krav om samtidig behandling med antipsykotika.
- Et hovedinntrykk er at Retningslinjen baserer seg på anbefalinger ut fra dokumentasjon som viser grad av tilbakefall. Dette er en svært begrensende indikator i forhold hva som burde gjelde: tilfriskning, livskvalitet, bedre funksjon i hverdagen. Et enda alvorligere moment er at man ser bort fra den brede dokumentasjonen på nedtrappingsproblemer. Dermed forveksles lett nedtrappingsproblemene med at «sykdommen» kommer tilbake. Forskningsdesignet blir dermed tilnærmet meningsløst.
- To grunnforståelser står mot hverandre i psykisk helse-feltet. Faglig retningslinje for psykosebehandling synes preget av en forståelse av at behandling av psykiske lidelser dreier seg om å dempe symptomer – på kort eller lang sikt, og hindre tilbakefall. Dette kan defineres som en smal forståelse. Fenomenet ses som delvis objektivt fastlagt, og selve senteret for vår tenking og frie vilje ses som influert og svekket av «sykdommen». Denne forståelsen har gjennom psykiatriens historie vist seg å få alvorlige konsekvenser for etikk og respekten for menneskeverdet. Opp mot dette står den psykososiale forståelsen WHO promoterer, og som bygger på menneskerettighetene. Det er forstemmende at Retningslinjen ikke noe sted viser til FN, diskrimineringskonvensjonen (CRPD, 2006), som Norge har ratifisert, eller retningslinjene fra WHO når det gjelder organisering av psykisk helsetjeneste (WHO 2021, 2023)
- Det er verken kjemisk eller biologisk mulig å se forskjellen på ‘normale’ tanker og forstyrrede tanker. Dette er noe vi ikke forstår, og dermed er det ingen rasjonale for noen fysisk eller kjemisk manipulering med vår hjerne. Vi vet for lite, men vet at denne manipuleringen har sinket- eller blokkert – recoveryprosesser hos mange pasienter. Tar vi med utviklingen innen farmakologien, er det klart at et massivt eksperiment har mislyktes. Til tross for flere tiår med forskning har i praksis ikke en eneste ny pille nådd det psykiatriske markedet på 30 år. De biologiske markørene som pillene skulle virke på er heller ikke lokalisert. Samtidig ser vi en overdødelighet blant psykiatriske pasienter og økende psykisk uhelse i samfunnet.
- Allerede Paulsrudutvalget anerkjente at «numbers needed to treat» med antipsykotika, for om mulig å hjelpe én var mellom 5 og 10, noe som av flere regnes som for optimistisk. Skulle tvangsbehandlingen være juridisk forsvarlig, erkjente de, måtte det være stor sannsynlighet for bedring som oversteg bivirkningene. De så at i praksis var stor sannsynlighet urealistisk å etterleve, men i stedet for å forby tvangsmedisinering, ble kravet endret til «overveiende sannsynlig», dvs. minst 50 % sannsynlig – et krav som heller aldri er innfridd.
- Sivilombudet (har) lagt til grunn at tvangsmedisinering utgjør en risiko for umenneskelig og nedverdigende behandling. Sivilombudets påpeking er neglisjert i det videre lovarbeidet.
- Brukermedvirkning fremmes som målsetting i de fleste offentlige dokumenter som berører velferdstjenestene. Men pasientenes menneskerettigheter synes fortsatt å bli lagt til side når det er snakk om psykose.
- Anerkjennelsen av at menneskerettighetene skal gjelde uavkortet, også for personer med alvorlige psykiatriske diagnoser, er styrket internasjonalt. Den viktigste milepælen i dette arbeidet er ratifiseringen av CRPD. I Norge ble konvensjonen ratifisert i juni 2013. Men Norge har avgitt tolkingserklæringer som grenser til reservasjoner. Dermed er hele CRPD i praksis satt på vent. Dette har ført til kritikk fra CRPD-komiteen som ber om at tolkingserklæringene trekkes og konvensjonen blir inkorporert i norsk lov.
- Tvangslovutvalget derimot, vurderte det slik at CRPD ikke er til hinder for å gi regler som begrenser enkeltpersoners rettslige handleevne. Og Departementet har slutte seg til utvalgets vurderinger. På side 57 i det forkortede høringsnotatet finner vi også følgende svært oppsiktsvekkende kommentar: «Det kan ikke være avgjørende for hva som skal anses som tvang at en person har inntatt et negativt standpunkt til forslaget om helse- og omsorgstjenester. Fokus bør rettes mot hva som eventuelt må til for at tjenesten likevel skal kunne gjennomføres». Departementet ‘venter på’ alternativer til tvangsmedisinering, men sier samtidig at det ikke er ønskelig å kreve at virksomheten skal ha en faglig og materiell standard som kan redusere behovet for tvang, eller kompetanse på ikke-medikamentell behandling. Heller ikke ser man grunn for et krav om at personen skal ha fått tilbud om ikke-medikamentell behandling før det kan treffes vedtak om tvangsmedisinering.
- WHO-retningslinjene viser at lokalsamfunnsbasert omsorg som både respekterer menneske-rettighetene og fokuserer på recovery, gir resultater og er kostnadseffektivt. I Norge har vi det siste året, i tillegg til høringsnotatet om psykoseretningslinjenes legemiddelkapittel, fått utredninger bl.a. fra Tematisk utvalg for organisering av helsetjenestene og en ny Opptrappingsplan. Ønsket om medisinfrie senger nevnes kort, men uten noen tiltaksplan. Opptrappingsplanen nevner videre behovet for lokalsamfunnsbaserte tjenester, som er positivt, men trenger en sterkere satsing og begrunnelse i en psykososial forståelse.
- Det er videre nedsatt et utvalg som skal jobbe med inkorporering av CRPD i norsk lov. Mandatet antyder en konflikt mellom CRPD og Norsk lov når det gjelder muligheten til tvangsbehandling og til å frata noen deres rettslige handleevne, men har likevel som intensjon å inkorporere CRPD. Undertekst: Man vil ikke endre noe, men ta kritikken når den kommer.
- Vi savner en reell vilje til nytenking og til å følge opp intensjonene i de internasjonale føringene. De humanistiske alternativene finnes og er vel utprøvd. Det er etisk sett tvingende nødvendig at Norge tar dette innover seg og begynner å utforske mulighetene i en psykososial og menneskerettighets-orientert tilnærming til psykisk helsefeltet.
- Vi forventer at retningslinjene for psykosebehandling endres i tråd med en slik vilje til nyorientering.
Høringsinnspillet kan leses nedenfor.
