BBC, Harrow og en offentlighet i stummende mørke

Denne teksten er en oversatt versjon av Robert Whitakers opprinnelige bloggpost – The BBC, Harrow, and a public left in the dark – som ble publisert på Mad in Americas nettside den 25. februar 2021. Den norske versjonen ligger innholdsmessig så tett opp til originalartikkelen som mulig. Oversettelsen er gjort i samarbeid mellom Hilde Karlsen, Odd Volden og Ingrid Johanne Vaalund.

18. februar sendte BBC World et 26 minutter langt radioprogram om «medikamentfri behandling» i Norge. Selv om det var oppløftende å se at initiativet fikk slik oppmerksomhet, var måten radiosendingen håndterte historien på en kilde til skuffelse. Kunne ikke media, tenkte jeg, for én gangs skyld utfordre den alminnelige oppfatningen om fordelene ved antipsykotika? Bare for én gangs skyld?

Så, to dager senere, leste jeg den seneste publikasjonen til Martin Harrow og Thomas Jobe, om funnene fra en longitudinell studie av psykotiske pasienter. Enda en gang fortelles en sterk historie om de negative langsiktige innvirkningene av antipsykotika. Og jeg tenkte: Kunne ikke media bare for én gangs skyld rapportere om studien deres? Var det for mye å be om?

Først, BBC-programmet:

De første åtte minuttene av radiosendingen undersøkte den politiske opprinnelsen til det norske initiativet, og fortalte om den medikamentfrie enheten i Tromsø, ledet av Magnus Hald. De siste fem minuttene omhandlet basal eksponeringsterapi, et behandlingstilbud ved et sykehus nær Oslo, som har hatt suksess med å hjelpe kronisk dårlige pasienter med å redusere eller fullstendig seponere bruken av psykiatriske medikamenter. Disse to delene av sendingen var fine, og godt laget.

Mellom disse to segmentene viet BBC imidlertid 13 minutter til to kritikere av det medikamentfrie initiativet, og her feilet radiokanalen miserabelt når det gjelder å tjene allmennheten. I ånden «la oss gi begge sider like mye tid» ga BBC sendetid til to kritikere av initiativet, men i prosessen lot de kritikerne omformulere initiativet for lytterne til noe som sannsynligvis kunne skade pasientene, og det uten at BBC utfordret påstandene deres.  

Her er det lytterne hørte i løpet av det 13 minutter lange mellomspillet:

1.     Du kan ikke behandle psykotiske pasienter uten medikamenter, og Kingsley Hall beviser det.

Det første som skjedde, var at den norske psykiateren Jan Ivar Røssberg sa at forskningslitteraturen ikke har vist oss noen tilfeller av medikamentfri terapi som beviselig har vært effektiv for psykotiske pasienter. Som et eksempel på hvordan dette har feilet, pekte han på Kingsley Hall-eksperimentet, som ble ledet av R.D. Laing på 1960-tallet. Deretter forklarte BBC at «antipsykotika var ute og LSD var inne. Pasienter ble oppfordret til å gå tilbake til barndommen. De kalte denne metodologien for antipsykiatri.» BBC-reporteren konkluderte med at «andre forsøk på å takle psykose gjennom samtaleterapi alene, har på samme vis feilet». For Røssberg, la BBC til, er «denne bevegelsen for medikamentfri behandling basert på ideologi i stedet for på evidens.»

2.     Antipsykotika er en livredder for mange mennesker.

Etter å ha informert lytterne om at medikamentfri terapi for psykotiske pasienter alltid har feilet, minnet BBC seerne på at antipsykotika har vært en livredder for mange. Sendingen gikk deretter videre til et intervju med en pasient som, etter å ha forsøkt å bevare helsen uten medikamenter, hadde gått tilbake til antipsykotika og nå levde et mye bedre liv.

3.     Mennesker diagnostisert med en psykoselidelse og som ikke vil ta antipsykotika, er ofte bostedsløse.

Den norske psykiateren Tor K. Larsen fortalte deretter om det skrekkelige ved «ubehandlet psykose». Det ble sagt at femti prosent av den hjemløse befolkningen som levde under broer, led på denne måten fordi de ikke tok antipsykotisk medisin. De hjemløse «har faktisk ingen mat og ingen behandling for infeksjoner», og dermed dør de noen ganger, sa Larsen.

4.     Og de som ikke tar antipsykotika begår ofte kriminelle handlinger, inkludert drap.

Larsen fortalte BBC at kanskje 30 % av dem med «ubehandlet psykose» begår kriminelle handlinger, og i sjeldne anledninger fører dette også til drap. Radiosendingen diskuterte så hvorfor denne trusselen mot offentlighetens trygghet var en grunn til at noen pasienter måtte behandles med tvang, og den brukte deretter tid på en detaljert historie om en psykotisk mann som hadde sluttet på medisinen han gikk på og drept en mann med en øks.

Dette var kritikken av Norges medikamentfrie initiativ. Røssberg og Larsen fortalte en historie som psykiatrien som institusjon så ofte gjentar i media. Antipsykotika er en effektiv behandling for psykoselidelser, og personer som er diagnostisert med slike lidelser og som ikke tar medisinene sine, går det ofte dårlig med, og de utgjør en trussel mot offentlighetens trygghet. Innenfor dette rammeverket fra kritikerne, presenterte BBC radio i essens initiativet som et velmenende initiativ som manglet vitenskapelig støtte, som sannsynligvis ville feile (dersom historien skulle være vår guide), og som kunne føre til «ubehandlede» pasienter som ville bli bostedsløse og begå kriminelle handlinger.

Og her ligger det for meg mest frustrerende i saken: Jeg hadde snakket med BBC-reporteren flere måneder tidligere, og oppfordret henne til å fortelle om vitenskapen som støttet dette initiativet.

Ble ikke utfordret

BBC-journalisten som fortalte historien i radiosendingen, Lucy Proctor, kontaktet meg i november. Hun sa at hun hadde lest MIA Rapporten som jeg hadde skrevet om Norges medikamentfrie initiativ i 2017, og at BBC nå vurderte å gjøre en sak på det. Vi snakket over Skype, og i samtalen vektla jeg blant annet at det medikamentfrie tilbudet var et evidensbasert initiativ. Jeg argumenterte på samme måte i den MIA Rapporten som Proctor hadde lest.

Selv om Røssberg kan ha fortalt BBC at det ikke finnes noen terapeutisk tilnærming som har lykkes med å behandle psykotiske pasienter uten bruk av antipsykotika, så er suksessen til Åpen dialog, slik den er blitt praktisert i over 20 år i Tornio i Finland, et slikt tilfelle. Som Jaakko Seikkula og hans kolleger har rapportert, ble ikke nydiagnostiserte psykotiske pasienter umiddelbart satt på antipsykotika der de praktiserte Åpen dialog, og slik medisinering ble kun tilbudt dersom pasientene ikke fikk det bedre i løpet av de neste ukene. Etter fem år hadde 71 % av pasientene aldri tatt slike medikamenter, og bare 20 % brukte dem regelmessig. Resultatene var som følger: 82 % av pasientene var asymptomatiske, og 86 % jobbet eller var under utdanning. Bare 14 % mottok trygdeytelser. Utfallet var altså langt bedre enn utfallet for pasienter med førstegangspsykose som ble behandlet konvensjonelt med antipsykotika.

Det andre jeg vil vektlegge, og som jeg også sa til Proctor, er at vi må ta med i betraktning forskningen til Martin Harrow og Thomas Jobe. De fulgte utfallene til pasienter som var diagnostisert med schizofreni og andre psykoselidelser i mer enn to tiår, og fant at bedringsraten for de som ikke fikk medisiner, var betydelig høyere. De «medisineringslydige» pasientene som forble på medikamentene, hadde betydelig høyere sannsynlighet for å forbli psykotiske og å forbli funksjonsnedsatt. (Se her for en grundig gjennomgang av forskningen deres.)

Basal eksponeringsterapi er en tredje grunn til å støtte nedtrapping av antipsykotika, og er en del av det norske initiativet. Publisert forskning viser hvordan dette har hjulpet pasienter med kroniske plager med å trappe ned på medisinene sine, eller seponere fullstendig, og videre hvordan dette har ført til dramatisk forbedrede liv for mange av dem.

Det jeg prøvde å understreke da jeg snakket med Lucy Proctor i november, var at når vi tar i betrakting denne forskningen, bør det norske initiativet beskrives som en mye bredere innsats for å tenke om igjen vedrørende bruken av antipsykotika. Det fins evidens for at det øker sannsynligheten for at psykotiske pasienter kommer seg og vil gjøre det rimelig bra på lang sikt når man minimerer den første eksponeringen for antipsykotika og begrenser langvarig bruk av slike legemidler.

Mitt håp var at Proctor, utrustet med denne informasjonen, ville utfordre Røssberg og Larsen når hun intervjuet dem. Jeg hadde selv tidligere debattert med Røssberg i Oslo, og jeg visste hva kritikken hans ville gå ut på.

Likevel, og dette finner jeg nedslående, mangler motargumenter i radiosendingen. Røssberg og Larsen, som ble presentert som fremtredende psykiatere i Norge, la frem den sedvanlige vinklingen om antipsykotika og forferdelsen ved «ubehandlet» psykose, og fikk på den måten ikle seg vitenskapens kappe for BBC-lytterne. Så selv om BBC rapporterte om dette radikale «eksperimentet», og gjorde det med gjennomtenkte intervjuer av Magnus Hald og ledere av ulike pasientgrupper, bidro de allikevel til å befeste og styrke den gjengse oppfatningen som eksisterer i samfunnet vårt.   

Dette er noe vi ser igjen og igjen når vanlige medier rapporterer om alternative tilnærminger til behandling av pasienter som er diagnostisert med «alvorlig psykisk sykdom.» Nesten alltid kommer det et øyeblikk der media sørger for å forsikre publikum om at legemidlene for det meste er «nyttige», mens de unngår å nevne forskning som peker mot en annen konklusjon.

Harrows nyeste publisering

Jeg hadde sannsynligvis ikke blitt motivert til å skrive denne bloggposten, hadde det ikke vært for at jeg to dager etter BBC-sendingen leste Martin Harrows og Thomas Jobes nyeste publiserte studie. Sammenstillingen av disse to faktorene forteller om en mediedekning som etterlater offentligheten feilinformert og i stummende mørke når det gjelder langtidseffekten av antipsykotika og andre psykiatriske legemidler.

Forskningen til Martin Harrow og Thomas Jobe er, tror jeg, den viktigste psykiatriske forskningen som er blitt utført de siste 65 årene. Årsaken er at resultatene fullstendig avviser den alminnelige fortellingen som har preget psykiatrisk behandling siden Klorpromazin (markedsført som Largactil i Norge, red.adm.), ble introdusert i asylene i 1955. Dette legemiddelet – eller sånn går i alle fall fortellingen – gjorde det mulig å tømme asylene for pasienter. Klorpromazin huskes som det første antipsykotikum, et navn som beretter at det ble sett som en spesifikk motgift mot psykose, og som sies å ha startet en «psykofarmakologisk revolusjon». Dette er altså den medikamentgruppen som ligger i sentrum av narrativet om fremgang i psykiatrien.

Martin Harrow og Thomas Jobe påbegynte studien, som ble finansiert av National Institute of Mental Health, på slutten av 1970-tallet. De rekrutterte 200 psykotiske pasienter som hadde blitt behandlet konvensjonelt med antipsykotika på et psykiatrisk sykehus, og begynte ganske enkelt med jevne mellomrom å vurdere hvordan pasientene hadde det, og om de tok antipsykotiske medisiner. I 2007 rapporterte forskerne at den langsiktige bedringsraten for schizofrenipasienter uten antipsykotisk medisinering var åtte ganger høyere enn for pasienter som fikk slik medisinering (40 % mot 5 %).

Selv om dette i seg selv var et fantastisk funn, tilbød Harrow og Jobe en forklaring på avviket fra tidligere studier, som skånet legemidlene fra å måtte ta skylda. De skrev at pasienter med bedre initial prognose trolig hadde større sannsynlighet for å slutte å ta medisinen, hvilket kunne forklare bedre resultater i pasientgruppen uten medikamentell behandling.   

Siden den gang har Harrow og Jobe imidlertid gjennomført ytterligere analyser av dataene og oppdatert funnene sine jevnlig, og etter hvert har unnskyldningen av legemidlene dermed gradvis blitt stedt til hvile. Nærmere bestemt:

• De rapporterte at resultatene var mye bedre for pasienter som ikke tok medisiner i alle undergrupper. Schizofrenipasienter med en «god prognose» ved baseline [altså, de hadde en god prognose i begynnelsen av forløpet] som sluttet å ta antipsykotiske medisiner, klarte seg bedre på lang sikt enn de med god prognose som ble værende på medisinene. Det samme var tilfelle for schizofrenipasienter med en «dårlig prognose» ved baseline: de som sluttet på medisinen, klarte seg bedre på lang sikt. Dettevar sant også for pasienter som ble diagnostisert med mildere psykotiske lidelser: gruppen som sluttet å ta medisin, hadde markant bedre resultater.
  
• Bedre resultater for pasienter uten medisin oppstod etter at pasientene seponerte den antipsykotiske medisineringen. Ved den toårige oppfølgingen var det liten forskjell mellom de som føyelig tok forskrevne medisiner og de som hadde sluttet å ta legemidlene. I løpet av de neste 2,5 årene avvek imidlertid resultatene fra disse to gruppene dramatisk fra hverandre. Gruppen som sluttet å ta medisinen forbedret seg merkbart over denne perioden, mens den medisinerte gruppen ikke oppnådde noen forbedring. Det var ikke slik at pasienter i den «ikke-medisinerte» gruppen var blitt bedre av medisinene og deretter holdt seg i form, selv etter å ha sluttet å ta medisinene – det var slik at pasientene ikke ble bedre før de sluttet å ta medisinene.
  
• Forskjellen i resultater som dukket opp ved oppfølgingen etter 4,5 år, vedvarte gjennom hele studien. Ved hver påfølgende oppfølging var det generelt mer sannsynlig at de som brukte antipsykotiske medisiner var aktivt psykotiske, engstelige og hemmet i sin fysiske fungering.
  
• Gitt disse resultatene begynte Harrow og Jobe å skrive om hvorfor medikamentene kan forverre de langsiktige resultatene for pasientene. En mulig årsak, skrev de, var at antipsykotika kunne indusere en dopaminoverfølsomhet som kunne gjøre pasientene mer biologisk sårbare for psykose enn de ellers ville vært i sykdommens naturlige forløp.

Disse funnene, fra den beste longitudinelle studien av psykotiske pasienter som er blitt utført siden introduksjonen av Klorpromazin i asylmedisinen, snur den konvensjonelle fortellingen på hodet. I stedet for å tjene som en motgift mot psykose, kan antipsykotika forverre slike symptomer på lang sikt, og i større grad forverre det langsiktige forløpet ved schizofreni og andre psykotiske lidelser.

I sin nylig publiserte artikkel i Psychological Medicine, gjorde Harrow og Jobe en grundig analyse av eventuelle konfunderende [les: kompliserende] faktorer som kunne forklart forskjellene i resultatene for medisinerte og ikke-medisinerte pasienter. Ved å gjøre dette, fokuserte de direkte på den vanlige unnskyldningen fra forsvarere av psykiatrien, som fremdeles handler om at pasienter som går av medisinene må ha vært mindre syke fra starten av.

Her er konklusjonen deres:

«Vår nåværende studie viser at uansett diagnose (schizofreni og affektiv psykose), er det mer sannsynlig at deltakere som ikke forskrives antipsykotisk medisin vil oppleve flere episoder med bedring, økt GAF-score [som måler funksjon] og lavere sannsynlighet for å bli innlagt igjen. Videre hadde pasienter som ikke brukte antipsykotisk medisin om lag seks ganger større sannsynlighet for bedring enn pasienter som gikk på slike medisiner, og dette resultatet viste seg å være uavhengig av diagnosestatus, prognoseindeks, etnisk bakgrunn, kjønn, alder, utdannelse og andre faktorer.«

Kort sagt isolerte Harrow og Jobe medisinbruk som en variabel som kunne forklare de dårlige langsiktige resultatene for pasientene som ble værende på legemidlene. De diskuterte også seks andre studier publisert i løpet av det siste tiåret, som støtter funnene. Her er studiene de siterte og beskrivelsen av resultatene:

• Wunderink (2013): Etter syv år var pasienter som var randomisert til en behandlingsplan for dosereduksjon/seponering, sammenlignet med ordinær antipsykotisk behandling, «betydelig bedre når det gjelder sosial fungering, fungering i arbeidslivet, egenomsorg, relasjoner med andre og generell samfunnsdeltakelse».

• Molainen (2013): I en 10-årig oppfølgingsstudie av psykotiske pasienter som var født i 1966, var 63 % av de som ikke ble forskrevet antipsykotisk medisinering i remisjon, sammenlignet med 20 % i gruppen som ble forskrevet slike legemidler.

• Morgan (2014): I AESOP-10 studien i Storbritannia forble remisjonen høyere i de siste to årene av studien for de som ikke brukte medisiner, sammenlignet med de som brukte medisiner.

• Kotov (2017): I denne store «veldokumenterte longitudinelle studien» var bruk av antipsykotika assosiert med «lavere total funksjon, målt ved en reduksjon i GAF-skår, målinger av uttrykksløshet og apati- og asosialitetsrangeringer generelt».

• Wils (2017): Det danske Opus-forsøket fant at en større andel pasienter på antipsykotisk medikasjon kom dårlig ut sammenlignet med deltakere som ikke brukte antipsykotika. Omtrent 75 % av de 120 deltakerne som ikke brukte medisiner ved 10-års oppfølging gjorde det bra og var i remisjon.

Dette er selvfølgelig informasjon som gjerne skulle tilflyte offentligheten. Informasjonen bør inngå som del av prosessen rundt informert samtykke knyttet til forskrivning av medisiner. Man skulle tro at store aviser og magasiner ville ivre etter å rapportere resultater fra en slik langsiktig studie, finansiert av NIMH – den beste av sitt slag som noensinne er gjort – en studie som helt og fullt avkrefter den konvensjonelle fortellingen, og som hinter om skade gjort i stor skala.

Allikevel, om du søker på «Martin Harrow» i søkefeltet til New York times, kan du lese dette: I 1967 vant han førstepremie i sjakkturneringen New England Open i Boston. Grav litt dypere i denne delen av livet hans, så finner du at han konkurrerte to ganger mot Bobby Fischer i sjakkturneringer.

Og dette er det du ikke finner: omtale av Martin Harrow og Thomas Jobes sin forskning.

Antipsykiatri

Etter at jeg var ferdig med å lese Harrows siste artikkel, tenkte jeg som så: Hvis publikum ønsker å vite hvorfor det finnes en «antipsykiatribevegelse», kunne de hørt gjennom BBC-sendingen og gått gjennom funnene i Harrows nyeste artikkel. Røssberg kjente til Harrows forskning. Han kjente til Opus-forsøket. Han kjente til de overlegne resultatene fra Nord-Finland, med Åpen dialog-praksiser som minimerte bruken av psykofarmaka. Likevel valgte han å fortelle verden, via BBC, at det ikke finnes noen evidens for at psykotiske pasienter kan behandles uten medisiner.

Og så kunne publikum rettet oppmerksomheten mot Harrows studie og sett hva de ikke ble fortalt. De ville funnet at på lang sikt hadde psykotiske pasienter som ikke sto på langtids antipsykotisk medisinering seks ganger større sannsynlighet for å komme seg enn de som tok medisiner, og at en rekke andre studier har gitt lignende resultater: altså bedre resultater for umedisinerte pasienter.

Seks ganger større sannsynlighet for å komme seg igjen.

De ordene ville festet seg. For mange ville disse ordene vært hjerteskjærende.